В Україні почали лікувати рідкісну генетичну хворобу

Українські медики вперше взялися лікувати дітей зі спінальною м’язовою атрофією (СМА). Це рідкісне генетичне захворювання, що знерухомлює м’язи.

Хворих приймають у Західноукраїнському спеціалізованому медичному центрі у Львові. Пацієнтам прописують препарат “Спінраза”. Його називають найдорожчою ін’єкцією у світі. Один флакон коштує понад $100 тис.

 Донедавна в Україні цих ліків не було, тож хворі їхали за кордон, каже лікарка медцентру Марта Шеремет. Зараз у Львові можна отримати необхідне лікування і реабілітацію за світовими стандартами. Попередньо наші фахівці пройшли тривалу підготовку та стажування за кордоном. Препарат закуповує держава. Очікуємо поставку ліків для всіх пацієнтів, незалежно від віку і стану.

Першими отримали дозу “Спінрази” 8-річна Анастасія з Рівненщини, 15-річна Анна і 13-річна Марта зі Львівщини.

 Просто мріяли про ті ліки. У світі вони існують уже кілька років, каже мати Анни Тетяна Мельник. В Україні діти зі СМА отримали лікування вперше. Це зупинить прогрес захворювання. Наприклад, моя Аня зможе зберегти навички, які мала на сьогодні.

До ін’єкції дівчат готували кілька днів.

 Вони пройшли інфузійну терапію та необхідні обстеження, додає Шеремет. Препарат вводили у спинномозковий канал під загальним знечуленням. Після маніпуляції пацієнт повинен щонайменше 8 годин лежати на спині для рівномірного розподілу ліків. І мінімум добу бути під пильним контролем медиків. “Спінразу” потрібно приймати все життя перші чотири дози накопичувальні з інтервалом у 14 днів, далі підтримувальні ін’єкції кожні чотири місяці.